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我从没想过呼吸如此重要,直到他的肺进入我的身体

时间:2018-07-24 23:37:59 栏目:养生
我从没想过呼吸如此重要,直到他的肺进入我的身体
我从没想过呼吸如此重要,直到他的肺进入我的身体


“虽然经历了无数难熬的时光,但我从未后悔过做器官移植手术,因为人生最重要的不只是生命的长度,更宝贵的是生活的质量。”




文 | 闫坤沐

编辑  | 金石




对于普通人来说,呼吸是一件最自然、平常,甚至会被忽略的事,但对于吴玥而言,2013年8月31日之后,她的每一次呼吸都令她珍视,因为,那一天,她接受了肺移植手术,一个陌生人的肺进入了她的身体,开始帮助她延续生命。

 

当时,死囚器官仍是我国器官供体的重要来源,而吴玥则是那年第一例自愿捐献肺源的移植受者。在她接受移植一年多之后,2015年1月1日起,我国废除死囚器官移植,公民逝世后器官捐献成为器官移植的唯一合法来源。

 

器官移植包括心脏、肺、肝、肾、胰腺的移植,其中,吴玥所经历的肺移植技术要求最高,在我国开展最晚。目前,美国一年进行的肺移植手术超过2000台,而中国2016年全年的数字是204例。


据吴玥的手术主刀医生、无锡市人民医院副院长陈静瑜介绍,我国肺移植数量少的主要原因是:我们太不关注自己的呼吸,也不爱惜自己的肺。

 

几天前,陈静瑜在瑞士交流,见证了当地一位73岁供体的取肺过程,逝者生前喜欢体育锻练,不嗜烟酒,尽管高龄但肺源质量依然很好,相比而言,我国许多50岁以上的供肺,质量已经严重下滑。

 

此外,由于肺是开放性器官,移植后的感染可能性远高于肝肾和心脏。同时需要终身按时服用免疫抑制类药物,把自己的免疫力维持在比较低的水平,防止它攻击外来器官引起排异反应。


据无锡市人民医院统计,肺移植患者五年的生存率为五到六成,造成患者死亡的最大原因就是感染和排异。


因此,没有人比肺移植患者更能够感受到呼吸的意义。过去五年,为了守护来之不易的肺,吴玥经历过无数次大大小小的险境,并因此而明白,比起生命的长度更珍贵的,是生命的质量。


六月的南京,几乎每周都要下一场雨,雨后的空气清透,每吸一口都令人畅快轻松,这是吴玥最舒服的时候。在我们对呼吸不以为意的时候,她始终珍视着每一个能够深吸一口气的时刻。


以下,是吴玥的自述——




  移植  



2013年,刚过完26岁生日没几天,我发烧了。

 

在26岁以前,我和大多数人一样,按部就班地读大学、找工作、加班、和父母顶嘴,自以为很特别。但这次发烧之后,一切都变了。

 

因为气喘的厉害,急诊医生坚持让我做了CT。医生根据CT结果推测,我得的是一种名为“淋巴管平滑肌瘤”的罕见病,缩写是LAM,基因突变导致的,至今仍然没有明确的病因。这种病只有女性会得,尤其高发于育龄期女性,在人群中的发病率是四十万分之一,表现在肺上的几率又是十分之一,四十万分之一再十分之一,这三个字母,中招的概率真的比中..还低。

 

医生告诉我,我的肺功能下降得很快,已经到了中晚期,肺上全是小囊肿,做双肺移植是唯一的办法,否则我只能靠制氧机维持最多五年生命,而且是卧床维持。

 

一开始我根本不相信,毕竟一年前我还在马尔代夫潜水,几个月前还在游泳,怎么会突然就病得这么重了?但状况很快越来越糟糕,我需要24小时不间断地吸氧,从床边走到卫生间,对普通人来说不值一提的运动量,能让我嘴唇和指甲瞬间都变成紫色,甚至有一次蹲下再站起来,起得急,就直接晕过去了。这一次,让我彻底放弃了“养一养说不定就能好”的侥幸乐观,和父母到无锡市人民医院做了器官移植的配型登记。毕竟我还这么年轻,总不能抱着制氧机过一辈子吧。

 

幸运的是,中国最权威的肺移植专家陈静瑜医生就在无锡,距离南京并不远,中国的肺移植手术有七成都是由他完成的。更幸运的是,原本,我以为会至少等半年以上,没想到,只等了两个月,一天下午,我父亲就接到了医生打来的电话,说有肺源了。捐献者是一个来自广西桂林的男孩,放牛时不慎摔下山,脑死亡,他的家人决定捐献他器官。

 

我从没想过呼吸如此重要,直到他的肺进入我的身体中国最权威的肺移植专家陈静瑜医生正在查看患者的X光片 图 / 网络


我并不是医生第一个通知的人,在给我家打电话之前,医生已经给几个比我更危急的病人打了电话。但在当时,器官跨省运输还没有开通绿色通道,肺从广西空运到无锡需要差不多20万,这笔钱需要患者提前一次..清,这对普通家庭来说太贵了,他们都放弃了这次机会。

 

医生在电话里告诉我父亲,这个肺源的质量很好,而且对方和我的体型差不多,肺放进我的身体里不需要修剪,匹配程度非常高。

 

留给我考虑的时间只有半个小时,因为,1500公里之外的放牛小弟正在靠机器被动呼吸维持心跳,时间每多耽误一点,器官的质量就多下降一点。我必须尽快决定,否则对等在我后面的人也不公平。

 

挂了电话,我们一家三口互相对视,彼此都知道对方心里的想法。我父母开始各自给他们的兄弟姐妹打电话,不用多说什么,亲戚们一家三万五万很快就把钱打过来了,半个小时以后,我爸给医生回了电话,告诉他,我们要了。

 

2013年8月29号,我接到电话,30号就到无锡住进了ICU,当天晚上,我用手机看完了《疯狂原始人》,31号上午就上了手术台。

 

移植手术需要的5个多小时,而肺源从供体身上取下,到植入受体体内,这中间最长只能维持12小时,如果超过了这个时间,肺就会无法使用。所以,留给路上转运的时间只有6小时左右。为了节约时间,它在天上的飞的时候,我已经在手术室里开胸了,就等它运到,直接放进我的胸腔。

 

我从没想过呼吸如此重要,直到他的肺进入我的身体

陈静瑜医生正在进行肺移植手术 图 / 陈静瑜微博


以前我在病房里听病友们说,上手术台时一定要交代医生把伤口缝合得漂亮点,这样以后还能穿比基尼,可是我的话还没说出口,麻药就已经让我失去了意识,再次醒来已经是第二天。


两个生命融合的过程很奇妙。我觉得我睡了很长时间,醒来的时候,院长、我的主任就站在床尾,跟我打招呼,他们让我尝试用新的肺呼吸,能够靠它呼吸,我试着浅浅地吸了一口气,竟然不喘了,那个感觉非常好。它让我意识到,哦,原来新肺在我的身体里面工作了。那一刻,我就觉得,我活过来了。

 

 

  共存  

 


移植并不是一件一劳永逸的事,在移植之后,是一个漫长的和“别人的器官”共存的过程,就像闯关打怪一样,会面临一道一道坎。

 

首先,我需要断氧,开始真正地借助这个新肺呼吸。那时,我已经对吸氧产生了依赖,完全不敢断氧。医生表面上答应我,然后用身体挡住我的视线,一边和我聊天,一边偷偷地把氧气阀门关了,我津津有味地和他说了20分钟之后,他才说,你刚才一直没有吸氧,这不是挺好的吗?

 

我还需要重新学习呼吸。复健师教我尽量用腹式呼吸。他会让你慢慢吸气,一点点体会气流是怎么充满了你的肺,胸腔先鼓起来了,慢慢的肚子也鼓起来了,说明气正在身体里一点点下沉。但刀口很长,我的肺一扩张就撑得生疼,只能佝偻着腰,放慢频率把气吸进去,一边疼,一边呼吸,真的是会呼吸的痛。

 

但那种深吸一口气的感觉,是我以前多么奢望的。这时候,我会觉得,呼吸好像是大家都不用刻意去提起的一件事情,每个人每天都要去做的事,但对于我们而言是那么得难得,那么得珍贵。

 

重新学会了呼吸,我还需要终身服药抗排异的药物,并面对药物的各种不良反应。比如,每个月规律性的呕吐。每个月吐两三天,每两个小时吐一次。

 

但即便如此,我每个月还有至少15天是可以正常活动的。在那些身体很好的日子里,我开始学习烘焙,进录音棚录歌,健身,还报了个书法班,小朋友们对我的出现很困惑,会问为什么这个姐姐这么大了还要和他们一起上课,我会笑着说,因为姐姐的字写得差呀,写得好就不用来了。


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