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WHO数据显示我国新生儿血管瘤发病率为~8%，即每年至少40万新生儿患血管瘤或血管畸形，而一般家长对婴幼儿血管瘤知晓率甚少，常常不知所措，甚至贻误最佳治疗时间或选择不恰当治疗方法造成孩子终生残疾，甚至危及生命。
全球医生组织与著名内穆尔儿童医院专家团队达成合作协议，通过远程医疗二次建议模式为疑难血管瘤/血管畸形患儿设计个体化最佳治疗方案。
Your child. Our promise.
日前，笔者拜访了全球医生组织合作机构——著名的内穆尔儿童医院(位于奥兰多医学城 Medical city)，希望在已有儿童肿瘤国际远程医疗合作基础上，看看还有哪些领域、先进技术和治疗方法等适合于国际远程医疗服务。
院长得知后，亲自推荐小儿血管瘤/畸形专科。
笔者这才关注婴幼儿血管瘤/畸形居然有如此高发病率，而选择最佳治疗方案需要多学科协作——这是最佳的远程医疗会诊垂直疾病领域。
WHO统计数据显示我国新生儿血管瘤发病率为~8%，即每年至少40万新生儿患血管瘤或畸形。家长对婴幼儿血管瘤知晓率甚少，常常不知所措，甚至贻误最佳治疗时间或选择不恰当治疗方法造成孩子终生残疾，甚至危及生命。
尽管婴幼儿血管瘤属良性肿瘤，症状较轻的患儿会自行消退，但也会危及生命。
近年来，随着产前筛查技术不断完善，新生儿出生缺陷率明显下降。但妇女怀孕期间胎儿血管瘤或畸形却无法预防和干预。因此，医学界也称血管瘤是婴幼儿出生缺陷的“头号杀手”。
一般讲，婴幼儿血管瘤多长在头面部和四肢躯干。若长在眼睛、喉咙、四肢末端等位置，血管瘤会向四周侵入，影响婴幼儿正常发育。
血管瘤是婴幼儿最常见良性肿瘤。可能出生时或6个月内出现(俗称胎记)。大约60％的血管瘤位于头颈部，女婴幼儿发生率高于男性三倍。
血管畸形则是另一种先天“胎记”，由动脉、静脉、毛细血管或淋巴管等混合组成。根据不同血管类型命名或称淋巴管瘤、动静脉畸形等。
通常认为是常染色体显性遗传，患儿有家族遗传史。常染色体显性遗传意味着该基因从父母传给孩子。每次怀孕后发病风险是50/50。男女性别受同等影响。一般情况下，父母并没在意自己曾患有“血管瘤”，但自己的后代却表现出严重的临床症状。总之，血管瘤和血管畸形是遗传综合征中一种常见综合疾病。
在笔者与专家座谈中，内穆尔儿童医院介入放疗医学主任Dr. Craig Johnson介绍了他们应用的最先进治疗技术和综合远程会诊咨询模式。
他认为儿童血管瘤和畸形需要多学科联合会诊，才能确定最佳治疗方案，而非某一科室，比如皮肤科或整形外科医生决定如何治疗。汇聚各临床专业知识，确定方案，效果最佳！
比如说，血管瘤或血管畸形非常大或影响呼吸系统(气道或肺部)或其他重要脏器；如果血管瘤出血而无法控制，甚至可能危及生命。较大/或危及生命的血管瘤病变应由多学科专家会诊评估，临床专家包括整形外科、皮肤科、眼科五官科、放射科和其他专科(具体专科取决于涉及的器官和位置)。
院长说“医院很小只有100张床，临床研究是强项”。这样规模的儿童医院相比国内儿童医院建筑面积至少大三倍。院长欢迎中国的医生护士来进修交流
医院拥有最先进的远程NICU监护中心，管理跨州数家儿童医院新生儿远程监护和管理，该模式将落地中国
Dr. Johnson说，借助成熟的影像技术，确诊和定位血管瘤和血管畸形并不困难，难的是你需要为每位患儿制订出个性化综合治疗方案。
内穆尔儿童医院拥有国际公认的小儿微创外科和小儿血管疾病专家，特别是微创介入放射学和外科微创治疗处于美国、乃至国际领先地位。Dr. Johnson 强调说：我们的目标不仅仅是治愈血管瘤病变，更关注功能恢复和保障患儿生活质量。宗旨是Your child. Our promise.
婴幼儿血管瘤/畸形在形态和位置上可能异常复杂，通常需要多学科专家虚拟“远程会诊”获取第二建议或评估。内穆尔儿童医院介入放疗专家和多学科血管异常疾病综合诊疗团队，包括整形外科、神经外科，普外科、眼科耳鼻喉科、临床病理，皮肤科、血液科以及肿瘤科等。专家们或坐在一起会诊或通过虚拟“远程”模式，为每一位患者制订最佳治疗方案。
此外，具有专科经验的儿科护士，护理员和社工人员也会被邀请参加婴幼儿疾病诊断过程、治疗方案制订和实施操作等。在内穆尔儿童医院里开展临床专家的电话会议和音视频“远程会诊”合作基本上是“家常便饭”。
通常情形下，医生常规建议观察等待，家长也期望随着孩子的成长，症状逐渐消失。然而，随着互联网和智能手机的普及，家长们更希望咨询专科医生和国际专家远程二次建议。因为每位婴幼儿的病变不同，往往需要综合治疗方案或选择最佳治疗时间。
归纳小结：
内穆尔儿童医院团队的优势在于为每个孩子都设计个体化治疗方案，包括：
药物治疗：心得安(用于婴儿血管瘤)和西罗莫司(用于淋巴管畸形，Kaposiform血管内皮瘤) 等；
放射介入：将特制导管插入血管畸形附近，介入放射专家用激光或其他技术凝结或塞住畸形血管、切断循环。或在某些情况下，也可以用超声引导将针直接置于病变部位，注射药物治疗；
手术治疗：选择包括开放手术、微创手术(内窥镜、腹腔镜、激光治疗或内脏局部注射治疗）。手术类型取决于血管畸形类型、大小和位置。如果去除血管畸形，可同时或随后进行整形手术以改善该部位美容。
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